Lo studio clinico
realizzato da:
- Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
- dott.ssa. anna d'ambrosio (presidente associazione prisma)
- maria carmen sommaruga (ortottista ed ottico-optometrista)
- associazione di psicoterapia iris
sviluppato in collaborazione con:
- Ilaria Carcano (illustratrice del libro)
- Valentina Galuppo (psicologa e psicoterapeuta)
- Anna rigamonti (autrice)
- Alessandro romeo (statista)
- Claudia Colandrea (ottico - optometrista)
- alessio facchin (psicologo sperimentale)
- dott. delfino (oculista)
- centro oculistico pascotto
- Pietro Gheller (ottico - optometrista; contattologo)
- Mauro Frisani (ottico - optometrista; contattologo)
- le diverse sedi della sperimentazione
breve descrizione dello studio clinico
Il progetto nasce PONENDO L'ATTENZIONE su quanto il fatto che il bambino accetti o no la benda influisca sulla compliance al trattamento e quindi di diretta conseguenza sulla riuscita del bendaggio e PER SUO EFFETTO sui risultati del trattamento eD OLTRE A QUESTO è STATA POSTA L'ATTENZIONE SU quanto la non accettazione spesso derivi da una discriminazione esterna; NONCHè QUANTO SIA CRUCIALE UNA BUONA INFORMAZIONE DEL GENITORE PER RIUSCIRE Ad avere un ottimale aderenza al trattamento.
Da questo quindi è nata l'impostazione dello studio clinico.
in esso verrà consegnato ai GENITORI DI bambini (a cui è appena stato prescritto il trattamento di bendaggio) un questionario (spiegHERò di seguito in maniera molto breve perché viene somministrato a chi ha appena iniziato il trattamento) compilato dai genitori subito dopo la prescrizione per la prima volta, successivamente a distanza di 1 mesi e poi un ultima volta a 2 mesi, il tutto seguito dA UN PERIODO DI 20 GG IN CUI IL GENITORE TIENE UN DIARIO DI ADERENZA AL TRATTAMENTO; arco di tempo di tempo nel quale la famiglia ha avuto a disposizione il libro E l'accesso AL RELATIVO SITO (il gruppo di studio) mentre nulla (il gruppo di controllo) (gruppo che verrà seguito regolarmente con la procedura standard adottata presso l'ospedale/centro medico in cui verrà condotta la sperimentazione).
Come detto prima vi cerco di spiegare ora brevemente il perché della scelta di somministrarlo a nuove diagnosi e non a bambini che hanno iniziato da tempo il trattamento; questo deriva principalmente dal fatto che il bambino che porta da tempo la benda ha già sviluppato percorsi di memorizzazione delle emozioni provate durante il bendaggio, costruendo un apprendimento associativo relativamente al momento del bendaggio, se il bambino avrà quindi provato paura ogni volta che la benda verrà riproposta lo stimolo neuronale che si svilupperà sarà ad essa legata e interrompere tali processi necessiterebbe DI un lungo percorso di riabilitazione ANDANDO QUINDI A RAPPRESENTARE SOLO UN BAIS PER LO STUDIO CLINICO IN OGGETTO; ULTERIORI POI SONO LE MOTIVAZIONI CHE HANNO CONDOTTO A QUESTA SCELTA, NELLO SPECIFICO ILLUSTRATE NEL DISEGNO DI RICERCA, DI SEGUITO DISPONIBILE PER UNA CONSULTAZIONE PIù APPROFONDITA.
per quanto riguarda il questionario, questo è stato realizzato come questionario quantativo, traendo spunto dall'ati (TROVATE IL LINK A UNo studio scientifico a riguardo TRA GLI ARTICOLI PIù RILEVANTI RIPORTATI DI SEGUITO) essendo il questionario già presente in letteratura con maggiore attinenza, COME DETTO Da questo è stato solo preso spunto, non si tratta quindi di una traduzione integrale del questionario originale.
il libro invece, scritto da maria carmen sommaruga (i cui studi vengono riportati di seguito) con la collaborazione della scrittrice Anna rigamonti ed illustrato da ilaria carcano, è stato scritto con due obbiettivi principali, il primo, far comprendere al piccolo, che la benda lo rende diverso ma questo lo rende solo speciale e che ogni bimbo lo è per qualcosa e secondariamente, cercare di scriverlo in modo che il piccolo non lo vivesse come una cosa consegnata dal medico, questo è infatti impostato quasi come se oltre a lello (il bimbo che porta la benda) al suo pari fossero protagonisti anche Roberta e omar (roberta avrà infatti i capelli rossi, omar parlerà male l'italiano, ci saranno poi lucia molto timida, ecc...) l'unica parte più "medica" è nella parte introduttiva del libro in cui c'è un piccolo racconto di quanto lello scopre l'ambliopia, scritta in maniera tale da cercare di spiegare al bambino che sta ascoltando la storia letta dalla mamma cosa abbiano i suoi occhi, COSì CHE POSSA PORTARSI VERSO UNA COMPRENSIONE MAGGIORE DEL PERCHè PORTA LA BENDA, SENZA PIù PORTARLA PURAMENTE IN MANIERA "PASSIVA" AVENDO QUINDI LA TENDENZA A RIFIUTARLA, PERCHé UNA COSA CHE DA FASTIDIO E DI CUI NON SI CAPISCE IL PERCHé VA PORTATA VIENE DA TOGLIERLA...
dal libro è poi nato anche il collegamento con questo sito, sia direttamente relazionato al libro, per la sezione "le stelline di lello" che poi ampliandosi con l'intento di divenire un vero e proprio spazio di informazione e di sostegno per i genitori del bambino che iniziano questa terapia.
se vuoi leggere interamente il disegno di ricerca
studi di m.c. sommaruga
- abilitazione all'esercizio dell'arte ausiliaria sanitaria di ottico: 11 ottobre 2019
- corso di specializzazione in optometria presso ibz milano: 14 ottobre 2019 - 30 maggio 2022
- master clinico in visual training presso ibz milano: 27 ottobre 2019 - 11 ottobre 2020
- corso di laurea in ortottica ed assistente in oftalmologia presso unife: 14 ottobre 2020 - 25 marzo 2024