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Eddy e mamma Paige

Aggiornamento: 27 gen 2022




E' mamma Paige a raccontarci...


Eddy aveva 5 anni, era la settimana in cui avrebbe iniziato l'asilo, il tempismo quindi non poteva essere peggiore, ma fu proprio in quel momento che arrivò la prima diagnosi; a Eddy fu diagnosticata una grave ipermetropia con astigmatismo, strabismo e nervo ottico infiammato.

Ha poi quindi iniziato a portare gli occhiali e la prima volta che gli ha messi, mi ha detto che era come se qualcuno avesse acceso le luci, la sensazione che provai in quel momento fu terribile, pensare di averla fatta vivere nell'oscurità per anni mi distruggeva. Ero andata a ogni singolo appuntamento consigliato dal pediatra, mi ero assicurata che i suoi occhi seguissero, le avevo letto libri, l'avevo guardata raggiungere i parametri di sviluppo , l'avevo vista imparare a scrivere il suo nome, non le avevamo permesso la tv... avevo fatto tutto, tutto tranne, lo screening per gli occhi di mia figlia. Non mostrava alcun segno per cui sembrava avesse bisogno di vedere un oculista e non abbiamo pensato fosse necessario ugualmente fare un controllo. Il mio pediatra non ha mai nemmeno raccomandato uno screening di routine e nessuna fonte di informazione mi aveva riportato a crederlo necessario.

Per quanto riguarda il sospetto di ambliopia, fu solo dopo che lo scoprimmo. Avvenne durante un controllo con un optometrista, che ci rinviò a un oculista pediatrico per confermare la diagnosi.

Dalla visita con l'oculista pediatrico risultò infatti la presenza di ambliopia refrattiva ed in più confermo la presenza di infiammazione del nervo ottico che sostenne poteva essere legato a un tumore celebrale e che potesse portare a cecità; quel giorno uscita dallo studio, sono salita in macchina e in qualche modo ho guidato nel traffico mentre singhiozzavo, ero a pezzi, mi sentivo di essere stata la peggior mamma nella storia del mondo. Fortunatamente dopo un primo periodo di terrore, tutti gli esami esclusero questa possibilità, l'ambliopia però andava trattata... portare la benda è difficile, Eddy lo odia, ma sappiamo, in un certo senso, che siamo fortunati, dobbiamo fare un trattamento , ma non abbiamo bisogno di interventi chirurgici.

Come detto prima, avrei tanto voluto che si parlasse di queste cose ed è stato da questo che è arrivata la decisione, ho cominciato a raccontare la nostra esperienza, prima alla famiglia, poi abbiamo dovuto dirlo alla nuovissima maestra di scuola, poi amico per amico.

Durante le prime settimane in cui attendevamo i risultati dei vari esami ho poi giurato che, avrei dedicato il resto della mia vita alla salute degli occhi, ad aiutare le famiglie con bambini che devono affrontare qualcosa di simile a quello che stavamo vivendo noi. Divenne presto ovvio pero che mancava la consapevolezza dell'importanza dello screening della vista, così nacque l'idea di avviare una fondazione, ma è sempre venuto fuori il problema finanziarlo, sarebbe stato complesso chiedere di donare per fare informazione e non per cercare cure.

Eddy era straordinaria con la benda, sono rimasta scioccata dalla sua collaborazione. L'unica cosa su cui abbiamo avuto "problemi" era il fatto che era ormai grande e non voleva tutte quelle bende con disegni da bambini, mi posi allora l'obbiettivo di creare delle bende esteticamente belle ma anche il più confortevoli possibile, non dimenticando l'idea dell'associazione decisi che avrei devoluto tutti i guadagni, alle organizzazioni di sensibilizzazione esistenti sullo screening della vista...

È così che ho avviato la mia azienda di bende. See Worthy Patches è stata creato su una promessa che ho fatto a me stessa in quelle ore buie, preoccupandomi che la mia potesse non vedere, o peggio avere un tumore al cervello. Ad oggi ogni giorno ricevo un'e-mail o un messaggio da un nuovo genitore che ha bisogno di una benda che il suo bambino sarà incline a indossare. Non c'è niente di meglio che sapere che posso aiutarli!

Ricorda: il 2-6% dei bambini ha bisogno di indossare la benda, ciò significa che è 1 su 45. Non sei solo!

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